مهدی پیرصالحی اظهار کرد: سال گذشته این دارو وارد شد تا کارآزمایی بالینی روی آن انجام و اثرگذاری روی بیماران بررسی شود.
وی با اشاره به اینکه داروی خارجی بیماران SMA برای هر بیمار ماهانه یک میلیارد تومان هزینه دارد، افزود: این هزینه از توان نظام سلامت و بیماران خارج است، البته ۲ شرکت دارویی به تولید این دارو ورود کردهاند و با قیمت حدود ۶۰ میلیون تومان در ماه این دارو را تامین می کنند.
رئیس سازمان غذا و دارو تصریح کرد: ۷۰ درصد هزینه داروی تولید داخل بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته است و باتوجه به اینکه مابهالتفاوت ۲۰ میلیون تومانی نیز از عهده پرداخت بیماران خارج است، امیدواریم با کمک خیریهها هزینه بیماران کمتر شود.
بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) اختلالی است که بر سلولهای عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل میکنند، تأثیر میگذارد. این سلولها در نخاع قرار دارد. در این بیماری از آنجاییکه ماهیچهها نمیتوانند به سیگنالهای اعصاب پاسخ دهند، در اثر عدم فعالیت، آتروفی میشوند یعنی ضعیف و کوچک میشوند.